Ongelukkigen

“Ongelukkigen”. Zo noemden mijn opa en oma de kinderen die wij tegenwoordig als zorgintensief of verstandelijk beperkt betitelen. Dat mijn tante, hun jongste dochter, ook onder die doelgroep viel, deed hier niets aan af. Zo noemde je dat gewoonweg destijds, een ander woord ervoor hadden ze niet. Of ze echt dachten dat mijn tante zich altijd ongelukkig voelde, kan ik ze niet meer vragen, want ze zijn er niet meer. Terugkijkend denk ik dat de term die haar kwetsbaarheid moest aanduiden vooral ongelukkig geformuleerd was, maar voor hen niet betekende dat hun dochter een leven vol rampspoed en zonder maar een greintje plezier te wachten stond.

Ik ben blij dat tot nu toe nog nooit iemand Thomas een “ongelukkige” heeft genoemd. Godzijdank beschikken de meeste mensen tegenwoordig over een milder klinkend vocabulaire om het onderwerp zorgintensiviteit bespreekbaar te maken. Desondanks blijft het me verbazen hoezeer sommigen slechts vanuit hun eigen situatie kunnen redeneren en totaal niet in staat lijken zich te bedenken dat er ook kinderen zijn die nét wat afwijken van de alom bekende gebaande paden. Het zijn meestal juist díe personen die mij ongegeneerd vragen stellen of van allerhande commentaar voorzien, opmerkelijk genoeg het liefst in het bijzijn van Thomas.

Zo krijg ik met enige regelmaat de vraag of mijn andere kind wél normaal is, als mensen horen dat Thomas speciaal onderwijs volgt. Of de opmerking dat “ze toch altijd zo lekker vrolijk zijn”, wanneer hij fladderend van blijdschap een ijsje in ontvangst neemt in het winkelcentrum. Een poepbroek verschonen levert standaard vele verbaasde blikken op, vergezeld door de vraag hoe oud hij eigenlijk is, met als bonus voor Thomas zelf een vlammend betoog over “grote jongens die op potjes plassen”. De meest bijzondere vind ik nog wel de diepe “pff” als ik eens wat meer over mijn gezin vertel, gevolgd door een zuchtend “dat zou ik écht nooit kunnen hoor”.

Nou snap ik best dat het lastig is om woorden te vinden voor hetgeen je zelf niet kent. Dat vind ik geen probleem, en vragen zijn best welkom. Enige tact zou ik daarbij echter wel op prijs stellen. Het besef dat Thomas niet doof is en dus mee kan luisteren zou hierbij al wat kunnen schelen wellicht. Voor nu zal ik alvast een voorzetje geven door te reageren op de meest gestelde vragen en vaakst geplaatste opmerkingen, zodat daarover voortaan geen onduidelijkheid meer kan bestaan:

1.       Ik weet niet of mijn andere kind wél normaal is, dat hangt namelijk af van wat jij als normaal beschouwt.

2.       Thomas valt niet onder een bepaalde groep die immer vrolijk dansend en zingend door het leven jubelt. Voor zover ik weet is niemand namelijk altijd vrolijk. Je zou hem eens tijdens een flinke driftbui moeten zien, dan begrijp je meteen wat ik bedoel.

3.       Zes jaar is Thomas inmiddels. En néé, hij is nog niet zindelijk. En jááá, hij is echt al een hele grote jongen. Vandaar ook die gigantische luiers, speciaal gemaakt voor kinderen van dit formaat. Handig hè?

4.       Ik weet dat het lief bedoeld is, maar ik heb er niet zoveel aan als je zegt dat jij dit nooit zou kunnen, en voel me er altijd wat ongemakkelijk bij. Ik denk dat zorgen voor je kind namelijk vooral iets wat je domweg dóet, hoe dan ook en no matter what. En ik weet eigenlijk bijna zeker dat dit ook voor jou zou gelden, als je in mijn schoenen stond.